우리들의 생애사『뜻밖의 여정』. 시대를 점령한 ‘힐링’을 넘어, 스스로의 힘으로 일어나 꿋꿋이 걷고 오롯이 설 수 있는 우리들의 힘에 대한 이야기이다. 장애아 어머니 다섯 명과 중도장애인 세 명의 간절하고 소박한 바람이 진실한 문장 속에 가득 담겨있다. 이 책이 속한 분야시/에세이 > 나라별 에세이 > 한국에세이

저자 : 박현숙 저자 박현숙은 주부, 수리장애인종합복지관 학부모회 회장, 아들이 자폐스펙트럼 장애
저자 : 이금화 저자 이금화(45)는 주부, 딸이 레녹스증후군
저자 : 전군자 저자 전군자(42)는 주부, 아들이 뇌병변
저자 : 정민아 저자 정민아(41)는 과학강사, 아들이 자폐스펙트럼 장애
저자 : 김주현 저자 김주현(32)은 주부, 아들이 다운증후군

추가저자
저자 : 류호상 (25) 한국청년유권자연맹, 교통사고로 인한 뇌손상
저자 : 김종근 (55) 산업재해로 인한 척수신경마비
저자 : 김인회 (76) 다발성경화증과 축수염으로 인한 하반신 마비

목차
머리글｜감사합니다 이형진 - 수리복지관장
추천사｜이제는 우리가 화답할 때 - 소설가 김한수
2013년 생애사쓰기 프로그램 - 이야기너머 편집부

장애아 어머니편
어우렁더우렁 어울리며 살아가는 날까지 - 박현숙
받아들이다 - 이금화
언제나 지금처럼 - 전군자
나는 예쁜 정민아 - 정민아
안녕 껌딱지 - 김주현

중도장애인편
버킷리스트 - 류호상
운명을 섬기는 삶 - 김종근
단동에서 안양까지 - 김인회

후기｜글을 마치며 - 저자 일동
행복했습니다 - 허연희
제 인생의 스승이 되어주신 여덟 분의 선생님 - 정흥모

책속으로
부끄러운 고백이지만 나 역시도 여기에 실린 글들을 읽기 전까진 장애인과 그 가족들의 고통에 대해서 무지했으며 굳이 알려고 노력하지도 않았다. 장애가 우리 모두의 일상이라는 생각을 하면서도 정작 그 고통에 대해서는 별다른 관심을 기울이지 않은 것인데, 여기에 실린 글들을 읽어나가는 동안 무지와 무관심이 수많은 이웃의 고통을 가중시키는 근원의 하나라는 사실을 뼈저리게 느낄 수 있었다. 걸인 한 사람이 이 겨울에 얼어 죽어도 그것은 우리의 탓이어야 한다던 ‘아우를 위하여’의 한 대목이 불현듯 가슴을 치고 지나간 것도 그 때문이다. 비록 ...... 

부끄러운 고백이지만 나 역시도 여기에 실린 글들을 읽기 전까진 장애인과 그 가족들의 고통에 대해서 무지했으며 굳이 알려고 노력하지도 않았다. 장애가 우리 모두의 일상이라는 생각을 하면서도 정작 그 고통에 대해서는 별다른 관심을 기울이지 않은 것인데, 여기에 실린 글들을 읽어나가는 동안 무지와 무관심이 수많은 이웃의 고통을 가중시키는 근원의 하나라는 사실을 뼈저리게 느낄 수 있었다. 걸인 한 사람이 이 겨울에 얼어 죽어도 그것은 우리의 탓이어야 한다던 ‘아우를 위하여’의 한 대목이 불현듯 가슴을 치고 지나간 것도 그 때문이다. 비록 투박하고 서툴긴 하지만 일상 자체가 투쟁인 장애인과 그 가족들의 육성은 둔중한 울림으로 우리 모두의 삶을 반성하도록 이끄는 힘을 지니고 있었다.
-김한수(소설가), 추천사 중에서

(본문 중에서)
고혈압 환자들이 약을 평생 먹어야 하는 과자 같은 것이라 생각하듯 우리 아이 내가 평생 등에 업고 가야 하는 것이겠지. 그렇다면 지금부터 세상 밖으로 천천히 나가보자, 부딪쳐보자, 깨져보자, 견뎌보자, 엄마니까! 나는 방 한쪽 귀퉁이에 있던 치료센터 쪽지를 찾아들고 길을 나섰다. (박현숙, 아들이 자폐스펙트럼 장애)

저 아이가 아니면, 내 인생에 예림이가 없었다면, 교만하고 이기적인 내가 어찌 사랑을 실천 하며 살 수 있었겠는가. 장애를 겪고 있는 사람들에게 정말 손 내밀 수 있었으며 어렵고 힘든 사람에게 따뜻한 위로의 말을 건넬 수 있었을까. (이금화, 딸이 레녹스증후군)

너는 열심히 해서 걸을 수 있는 아이가 되고, 엄마는 너의 매니저가 될게. 언제까지라도 너를 지켜줄 거야. 엄마 죽는 날까지 최선을 다할 거야. 사랑한다! 우리 아들 (전군자, 아들이 뇌병변)

나는 내 아들과 이야기하고 싶다. 아들이 무슨 생각을 하는지 알고 싶다. 무엇을 먹고 싶은지, 어떤 장난감을 좋아하는지 알고 싶다. 그저 부럽다. 함께하는 그 대화, 그 시간이 눈물 나게 부러울 뿐이다. 이런 내가 이기적인 것일까  그만큼 나는 절실하다. (정민아, 아들이 자폐스펙트럼 장애)

밝은 에너지를 가진 승원아, 많은 사랑받고 커주렴. 후에 승원이가 받은 사랑을 다시 주변에 베풀 수도 있으면 더더욱 바랄게 없을 것 같구나. 사랑한다, 승원아. (김주현, 아들이 다운증후군)

“호상아 씩씩하게 잘 지내.” 엄마가 눈물을 흘리며 나에게 해준 한마디였다. 검은색이던 세상이 하얀색으로 바뀌는 순간 눈을 떴다. 일어나니 병원이었다. (류호상, 교통사고로 인한 뇌손상)

어떻게 하면 죽을 수 있을까  먹는 것을 거부할까  옥상에서 뛰어내리면 죽겠지. 하지만 올라갈 수가 있어야지. 하체가 마비되어 일어설 수가 없는데. 휠체어를 계단으로 밀쳐 버리면 될까  하지만 잘못되면 죽지는 않고 더욱 더 고통만 당하겠지  -(김종근, 산업재해로 인한 척수신경마비)

어쩌다 내게 이런 병이 왔는지. 귀하게 자란 사람이 어쩌다 나를 만나서 그런 수모를 겪고 이런 고생을 하나, 말도 못하고 아내가 출근한 뒤 나도 울었다. (김인회, 다발성경화증과 축수염으로 인한 하반신 마비) 

출판사 서평
어느 날 갑자기 당신이 교통사고를 겪거나 혹은 그 어떤 사고를 당해 장애인이 되었다고 치자. 당신은 이를 어떻게 받아들일 수 있겠는가  당신이 결혼을 해서 아이를 낳았는데, 그 아이가 자폐아이거나 혹은 뇌병변, 이른바 지적장애아라면  우리로서는 차마 상상할 수도 없는 장애를 만나 세상의 낯선 시선, 거친 편견과 싸우며 살아가는 장애인과 장애인 가족들이 부지기수다. 장애는 그 자체로 감당하기 어려운 충격을 동반한다. 장애를 처음 만났을 때의 충격은 사회의 따가운 시선, 편견과 만나면서 새로운 충격을 더하고 마침내 ‘단 하루만...